Syndroom van Asperger

Omgaan met het Syndroom van Asperger

Sonja heeft een man met het Syndroom van Asperger en schrijft hier over haar ervaring met Reinier als haar coach.

De omgeving begrijpt niet waar je het over hebt als je zegt dat hij gemeen tegen je doet. Het ene moment is hij lief en rustig, het andere moment wordt hij opstandig en agressief. “Hij ziet me huilen en weet nu dat hij een arm om heen moet slaan. Sonja is getrouwd met Hans. Hans heeft het syndroom van Asperger.

“Bij mijn man is tien jaar geleden het syndroom van Asperger geconstateerd. We kregen het advies om een PGB aan te vragen waarmee je zorg kunt inkopen. Hans had een coach nodig, het werd mij ook te veel. We kwamen via via bij Reinier terecht. Hij heeft in eerste instantie alleen Hans begeleid. Ik geloof dat ik er op dat moment erger voor stond dan hij. Ik trok het niet meer. We zijn 30 jaar getrouwd. Ik woon 30 jaar met een autist samen. Op een gegeven moment houdt het op.

Ik heb altijd gedacht: ‘het is een moederskindje’. Alles werd altijd voor hem gedaan. Je moet Hans precies vertellen wat hij moet doen. Hij zal nooit het initiatief nemen. Ik moest als echtgenote alles zelf doen: schilderen, klussen, de school voor de kinderen kiezen. Alles kwam op mij neer. Ik ging alleen naar de ouderavonden toe. Hij is wel eens mee geweest maar dan praatte hij alleen over zichzelf. Die tien minuten waren zo om en ik moest de volgende ochtend opbellen om te vragen hoe het met mijn kinderen ging. Op een gegeven moment was er heel veel huiselijk geweld. Het was de zondag van Pasen in 2006. Ik zat op mijn knieën voor hem en ik zei: ‘je mag kiezen: of je gaat hulp zoeken of ik ga bij je weg’.

Geweld hoort erbij. Een autist kan bepaalde dingen niet plaatsen, hij ziet ze niet, hij kan de verbanden niet leggen. Er ontstaat een ophoping en het moet eruit: er komt een explosie. Het maakt niet uit hoe, wat, met wie. Hij voelt niet dat hij iemand pijn doet. Dat besef komt ook later niet. Daar moet je hem echt op wijzen. Je moet hem dat op een technische manier leren. We hebben Hans moeten leren om een arm om me heen te slaan als ik verdrietig ben. Je moet zelf álles geven. Je moet jezelf overeind houden, hem en je gezin.

Een vriendin zei tegen me: ‘je bent zo sterk, ik snap niet hoe je dit volhoudt’. Ik heb als kind en puber een hele slechte basis gehad en dat ik volgens mij ook de reden dat ik zo sterk ben. Toch ervaar ik dit niet als narigheid. Je wordt ouder, je gaat meer over het leven nadenken. Ik had het niet over willen doen, heb hier zoveel van geleerd. Ik kan enorm genieten van het briesje dat door mijn autoraam komt of het konijntje dat ik door de wei zie springen.

Ik geef iemand liever iets dan dat ik wat voor mezelf doe. Ik heb nu geen spijt met mezelf. Natuurlijk had ik vroeger heel veel verdriet. Ik heb wat afgejankt. Dat ik in de auto stapte en dacht: ‘de eerste de beste boom is voor mij’. Die gedachten zijn er nog wel maar, nee. Ik ben heel rijk geworden met ervaringen. Ik ben te tolerant, kan moeilijk grenzen aangeven. Dat is mijn leerpunt: privé en in het werk. In januari ga ik fulltime werken. Daar heb ik echt zin in.
Ik zou veel vaker tijd voor mezelf willen hebben om gewoon eens rustig te kunnen lezen. Thuis kan dat niet. Er zit constant iemand om me heen te draaien. Hij loopt achter me aan, vraagt me: ‘hoe moet dit, hoe moet dat’.

Ik was twintig, kwam uit een beroerd nest en dacht: ‘ik moet hier weg anders ga ik de goot in’. Hans was mijn redding in die tijd. Achteraf zeg ik dat ik wel even verliefd ben geweest maar je kunt het een verstandshuwelijk noemen. We zijn broer en zus. Mijn ouders waren beide zo labiel als wat en het was altijd crisis in huis. Ik was hun enige kind en voelde me verantwoordelijk voor ze. Zij zorgden niet voor mij, ik zorgde voor hun.
Ik moest echt weg daar. Ik kwam Hans tegen: aardig, ouder, een goede baan en ik kon verhuizen. Er ging een wereld voor me open. We zijn getrouwd toen ik 21 was: huisje, boompje, beestje. Toen dacht ik al: ‘dit klopt niet’. Ik kon niet meer terug naar huis.

Mijn zoon is er nu pas mee bezig. Die herkent zich in bepaalde trekjes van zijn vader. Maar hij is er zich van bewust en is van plan om er wat mee te doen. Mijn dochter heeft er heel veel problemen mee. Zij heeft geen band met haar vader. Hans heeft haar nooit als kind geaccepteerd, ze kon niet goed leren. Mijn zoon wel. Ik zie bij haar een gemis aan geborgenheid. Als Hans boodschappen doet, neemt hij wel wat voor Joost mee, maar niet voor Marije. Aan tafel spreekt hij Joost aan, hij negeert Marije. Ze heeft het er heel moeilijk mee en zit constant boven op haar kamer. Gisteravond was Hans weg en dan komt ze een half uurtje naar beneden. Ze lijkt op mij, heeft mijn karakter. Een harde werker maar ze kan het niet aan. Ze heeft hulp nodig.

We zitten nu drie jaar bij Reinier. Eerst samen maar dat ging gewoon niet. Hans heeft een andere kijk op het leven dan ik. Als ik voel dat ik een schop onder mijn kont nodig heb, dan bel ik Reinier. Eerder zag ik hem om de week. Hij is praktisch en nuchter, je kunt je verhaal kwijt. Hij haakt er op in en geeft tips. Vaak van die simpele dingen waar je zelf niet op komt.
Hij zei: ‘je bent heel erg moe’.
‘Ja, dat ben ik ook’, zei ik.
‘Maar bent ook 24 uur per dag aan het zorgen. Waarom ga je niet ook wat voor jezelf doen? Iets dat je zelf leuk vindt?’
Daar had ik zelf ook wel op kunnen komen, denk ik dan. Ik heb er alleen nooit aan gedacht. Ik wil bezig zijn, iets anders doen. Gastvrouw lijkt me wel wat. In een mooie omgeving met vriendelijke mensen om me heen.
Met EMDR ben ik een paar keer naar het verleden gegaan. Er kwam toen een berg met tranen los. Het liefste was ik onder zijn bureau gaan liggen, zo van bekijk het maar. Na een gesprek met Reinier voel ik de energie weer een beetje terugkomen.

Asperger is een aangeboren afwijking. Er zijn geen medicijnen voor. Het enige wat je kunt nemen, zijn antidepressiva. Die slikt Hans ook. Om de druk van de ketel te halen, vooral de verbale agressie. Hij wordt dan even wat rustiger. Autisten staan erom bekend dat ze niet met geld om kunnen gaan. Hij heeft een dus een PGB (Persoonsgebonden Budget) maar god weet waar dat geld heen is gegaan. Hij gaat nu voor het laatst naar Reinier. Reinier leert hem hoe hij met andere mensen om moet gaan. Voor Hans maakt het niet uit of iemand een collega, verre kennis of gezinslid is. Er is geen emotie. Dat gaat ook niet gebeuren. Je moet hem constant bij de les houden, er mee bezig zijn.

Ik heb het in zoverre geaccepteerd, dat ik in mijn achterhoofd houd dat ik ook nog een eigen leven heb. Een paar jaar geleden heb ik op het punt gestaan om ermee te stoppen. Toen kreeg ik de financiën niet rond. Ik had de moed ook niet. Je moet dan gigantisch veel voor jezelf regelen maar voor hem ook. Hij zou niet weten hoe hij het huis leeg zou moeten halen.

In de rapporten over Hans staat ook regelmatig dat hij mensen schoffeert. Dat doet hij bij mij ook, in gezelschap van anderen. Hij weet precies mijn zwakke punten te raken. Hans heeft de neiging om heel veel naar anderen vrouwen te kijken en met ze te flirten. In het begin, toen de kinderen nog klein waren, had ik daar nog wel eens moeite mee. Ik vroeg hem dat niet te doen. Dan zei hij: ‘die vrouw heeft alles wat jij niet hebt, dat is een schoonheid’. Hij heeft me wel eens midden op een parkeerplaats in Duitsland uit de auto gezet. Hij reed weg. Stond ik daar zonder tas.

Ik ga niet met hem uit eten, we doen niets meer samen. Ik laat mezelf niet meer vernederen. Er zijn geen vrienden meer, er zijn geen kennissen meer. Ze willen niet meer op bezoek komen omdat ze Hans en zijn rare opmerkingen en zijn geflirt spuugzat zijn. Hij zit alleen maar over zichzelf te praten, hoe geweldig hij wel niet is. Je ziet het niet aan de buitenkant. Hij is heel joviaal en vriendelijk. Ik schaam me. Voor hem, maar ook voor mezelf. Dat ik me dit allemaal laat aan doen. Je hebt een half leven. Ik heb er geen spijt van. Misschien komt mijn tijd nog wel. Laat ik eerst maar eens voor zorgen dat ik mijn sociale leven weer op de rit krijg. Dat ik met iemand kan praten over een leuke kleur sjaal en een kopje koffie kan drinken.

Reinier geeft behoorlijk directe feedback. Dat moet ook want er zijn volgens mij best veel mensen die oogkleppen op hebben. Misschien ben ik er daar ook wel een van. Die schellen moeten er toch een keer vanaf. Hij vroeg: ‘wat houd je nog tegen om weg te gaan? Welke belemmeringen zie je en hoe zou je die op kunnen pakken mocht je echt weg willen?’
Hij weet dat het voor mij heel moeilijk is. Mijn echtgenoot heeft een gigantische schuld gecreëerd dus ik kan niet zo maar weg. We zijn op huwelijkse voorwaarden getrouwd. Ik moet altijd alert zijn met geld. Dat er geen gekke dingen worden gekocht. Ik kwam een keer thuis en zag dat mijn auto weg was. Die had Hans verkocht omdat hij geen geld had. Dan moet ik naar de garage om de boel weer terug te draaien. Ik ben nu wel zo ver dat ik mensen vraag om dat nooit meer met hem te doen.

Het is een schaamte, punt uit. Mensen zien je ook niet altijd voor vol aan want het zijn ongelofelijk verhalen. Het is iets wat ik niet van mezelf begrijp. Waarom doe ik dit? Want een normaal mens, en dat ben ik, doet dit niet. Ik snap er helemaal nies van. Over een jaar gaat manlief met pensioen en dan heb ik hem hele dagen thuis. Ik moet een avond of een dag hebben om bij te tanken. Als dat er niet meer is, dan stopt het voor mij. Of ik moet die leuke vent tegenkomen, maar dan moet ik wel het café in durven gaan.”

Herken je jezelf of je partner in het bovenstaande verhaal? Heb je te maken met Asperger en wil je leren hoe je daarmee om kunt gaan?

Neem contact op met:
Reinier Consultancy06-13313752 of reinier@reinierconsultancy.nl

2017-05-31T10:14:00+02:00 26 juli, 2015|Privéomgeving, Referenties|